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Bessere Diagnostik & Versorgung für Patient*innen mit untererforschten Krankheitsbildern. "Das ist nur Stress" ist keine Diagnose. symptomodyssee@chaos.social

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symptomodyssee@symptomodyssee· Mar 13

Noch mal schlimmer, fürchte ich: Diese Effekte werden den Betroffenen als Bringleistung angelastet. Wer keine positive Erwartungshaltung mitbringt, wirkt nicht mit und ist selber schuld, wenn sich keine Besserung einstellt. Passend dazu diese Studie (Quelle: www.eventclass.it/dgpm2026/sci...)

Viele Patient:innen erleben sich nach der Post-COVID-Rehabilitation nach wie vor als stark beeinträchtigt. Daher besteht großer BEdarf an einer Verbesserung der Behandlung. Ein entscheidender Faktor fr die Wirksamkeit von Behandlungen ist die Einbeziehung positiver Erwartungen. Die Studie PoCo-FRAME konzentriert sich demnach auf dei Mechanismen des Placebo.Effekts, um u.a. das Funktionsniveau, die Lebensqualität sowie die Teilhabe und Erwerbsfähigkeit der Betroffenen zu verbessern.

symptomodyssee@symptomodyssee· Jan 20

Eine Psychosomatik, die das Ignorieren möglicher körperlicher Ursachen propagiert, wird dem Problem nicht gerecht. Sie verschleppt die Suche nach Forschung und nachhaltiger medizinischer Hilfe und schiebt die Verantwortung dafür, wenn die Mittel der Psychosomatik versagen, auf Patient*innen.

Meme; ein großer Wassertank mit Loch, aus dem Wasser fliesst.

Der Tank ist beschriftet mit "Symptome, die unter Stress zunehmen, aber eine körperliche Ursache haben"

Darunter ein Bild einer Hand, die ein Stück Panzerklebeband auf das Loch drückt, beschriftet mit "Psychosomatik"

symptomodyssee@symptomodyssee· Dec 27

Manuel Hofmann beim #39c3 "Individualisierung von Gesundheit macht Menschen für Dinge verantwortlich, für die sie nichts können" Yes!

Schwarzer auf weisser Text:

"Individualisierung von Gesundheit macht Menschen für Dinge verantwortlich, für die sie nichts können"

symptomodyssee@symptomodyssee· Apr 24

Ein Screenshot aus den Kommentaren bei der Spendensammlung 💔 #MEAwareness

Ich bin Ärztin und betreue Menschen mit ME/CFS und POTS. Es ist eine Tragödie wie hilflos wir sind!!

symptomodyssee@symptomodyssee· Feb 3

Auch immer wieder hilfreich: Graham's Hierarchy of Disagreement. en.m.wikipedia.org/wiki/File:Gr...

Eine Pyramide mit mehreren Ebenen, von unten nach oben:

name-calling - sounds something like, "You are an ass hat"
ad hominem - attacks the characteristics or authority of the writer without addressing the substance of the argument
responding to tone - criticizes the tone of the writing without addressing the substance of the argument
contradiction - states the opposing case with little or no supporting evidence
counterargument - contradicts and then backs it up with reasoning and/or supporting evidence
refutation - finds the mistake and explains why it's mistaken using quotes
refuting the central point - explicitly refutes the central point

symptomodyssee@symptomodyssee· Dec 31

Screenshot von der Webcam Raxalpe um Mitternacht #aurora. Die besten Wünsche fürs Neue Jahr euch!

Sternenhimmel mit roten Aurora-Strahlen. Im Vordergrund verschneite Berglandschaft.

symptomodyssee@symptomodyssee· Jul 11

Wenn man Asymmetrien an Ressourcen nicht versteht, wird über Menschen, die andere um Planbarkeit bitten und dann selbst Termine nicht zuverlässig einhalten können oft negativ geurteilt. Es ist so wichtig, die Hintergründe zu verstehen. Gerecht bedeutet nicht gleich.

Bunte Comic-Zeichnung zum Thema Gerechtigkeit in vier Teilen, anhand eines schiefen Apfelbaums. Auf der tief und der hoch hängenden Seite steht je eine Person.

1. Bild: Inequality. Unequal access to opportunities - die Person auf der tieferhängenden Seite des Baums fängt einen Apfel auf, die Person gegenüber steht mit Fragezeichen über dem Kopf und leeren Händen da.

2. Equality? Evenly distributed tools and assistance - Beide Personen haben eine Leiter mit gleicher Grösse. Eine Person kommt an die Äpfel, die andere nicht.

3. Equity: Custom tools that identify and address inequality - unterschiedlich grosse Leitern, beide kommen an die Früchte

4. Justice: Fixing the system to offer equal access to both tools and opportunities - der Baum ist mit Brettern und Seilen begradigt, beide haben von gleich hohen Leitern gleichen Zugang zu Äpfeln

symptomodyssee@symptomodyssee· Mar 10

Für mich finde ich die Prinzipien der #NEISVoid Community von @bennessb.bsky.social sehr hilfreich; sie helfen mir, vieles zu reflektieren. "- we believe each other - we don't give unsolicited advice - we acknowledge conflicting access needs & stand in solidarity" twitter.com/bennessb/sta...

Twitter Screenshot:
stable finally, getting irl shit together (hiatus)
@bennessb
Welcome to the No End In Sight Void 😱 where:

- we believe each other
- we don't give unsolicited advice
- we acknowledge conflicting access needs & stand in solidarity

(Plz feel free to remind people by quoting this tweet.)

#NEISvoid
1:59 PM · Mar 9, 2020

symptomodyssee@symptomodyssee· Feb 1

About Standing (in Kinship), by Kimberly Blaeser www.poetryfoundation.org/poetrymagazi...

About Standing (in Kinship)
By Kimberly Blaeser
We all have the same little bones in our foot
twenty-six with funny names like navicular.
Together they build something strong—
our foot arch a pyramid holding us up.
The bones don’t get casts when they break.
We tape them—one phalange to its neighbor for support.
(Other things like sorrow work that way, too—
find healing in the leaning, the closeness.)
Our feet have one quarter of all the bones in our body.
Maybe we should give more honor to feet
and to all those tiny but blessed cogs in the world—
communities, the forgotten architecture of friendship.

symptomodyssee@symptomodyssee· Jan 27

Good Bones, by Maggie Smith CN mention of violence against children

Good Bones
By Maggie Smith
Life is short, though I keep this from my children.
Life is short, and I’ve shortened mine
in a thousand delicious, ill-advised ways,
a thousand deliciously ill-advised ways
I’ll keep from my children. The world is at least
fifty percent terrible, and that’s a conservative
estimate, though I keep this from my children.
For every bird there is a stone thrown at a bird.
For every loved child, a child broken, bagged,
sunk in a lake. Life is short and the world
is at least half terrible, and for every kind
stranger, there is one who would break you,
though I keep this from my children. I am trying
to sell them the world. Any decent realtor,
walking you through a real shithole, chirps on
about good bones: This place could be beautiful,
right? You could make this place beautiful.

symptomodyssee@symptomodyssee· Jan 21

Webcamaufnahme vom Stuttgarter Marktplatz. #NieWiederIstJetzt

Webcamaufnahme des Stuttgarter Markplatzes, der voller Menschen ist

symptomodyssee@symptomodyssee· Jan 20

Ich bin zu krank, um auf die Strasse zu gehen. Ich bin zu vulnerabel, um das Schild ins Fenster zu hängen und mich zur Zielscheibe zu machen. Als wegen schwerer chronischer Krankheit erwerbsunfähiger und behinderter Mensch macht mir das Gefühl, dass es 5 vor 33 ist, Angst.

Auf einem Karton steht: "NIE WIEDER IST JETZT"

symptomodyssee@symptomodyssee· Nov 15

Danke für die Differenzierung! Würdest du denn sagen, dass für Subluxationen bei EDS wahrscheinlich auch im Bereich der Wirbelsäule ein erhöhtes Risiko besteht, mit Risiko von Rückenmarksbeeinträchtigung? Das wäre dann "Wirbel verschoben", aber nicht "Wirbel raus". pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32623537/

Zwei radiologische Aufnahmen aus der verlinkten Publikation

a 3D-CT-Rekonstruktion des kraniozervikalen Übergangs in rotierter Position, ein C1/C2-Gelenk hat nur noch 10% Überlappung der Gelenkflächen

b axiale CT-Aufnahme der entsprechenden Höhe, die ebenfalls zeigt, dass die Gelenkflächen unter Rotation kaum mehr überlappen.

symptomodyssee@symptomodyssee· Nov 8

Das Menschen-, Patienten- und Krankheitsmodell, das dabei vorherrscht, ist ethisch problematisch. Besonders problematisch ist auch der Umgang mit Kritik, auf die mit Pathologisierung der Kritisierenden reagiert wird, und die Suche nach Schuldigen fürs Fortbestehen von Symptomen.

Screenshot einer Präsentation:

Was macht die Behandlung dieser Patienten schwierig?

Patienten: unzufrieden, fühlen sich nicht erst genommen, hilflos, doctor shopping

Ärzte: späte Erkennung, nehmen nicht ernst, hilflos, iatrogene Chronifizierung

Psychotherapeuten: unbeliebte Patienten, "alexithym", "nicht introspektionsfähig" - hilflos

symptomodyssee@symptomodyssee· Nov 6

🤔 www.youtube.com/watch?v=VtHk...

Screenshot aus dem Vortrag von Diane O'Leary:

Like patients, doctors are generally not happy with recommendations from psychosomatic medicine.

Drei Punkte verweisen im Kreis aufeinander:
Clinicians are generally unsatisfied with training on unexplained symptoms -> This is known to be the most frustrating area of medical practice -> Studies show clinicians generally do not trust recommendations from psychosomatic medicine ->

symptomodyssee@symptomodyssee· Nov 6

Absolute Empfehlung für diesen Talk von Dr. Diane O'Leary, in dem sie u.a. die Geschichte der Psychosomatik darstellt - mit dem klaren logisch-analytischen Blick einer Philosophin. Sehr sehenswert! Bemerkenswert: Dass nicht das Patientenwohl im Zentrum steht. www.youtube.com/watch?v=VtHk...

Screenshot aus dem Talk:

In the 80s and 90s psychosomatic medicine offered clinicians...

Freedom from diagnostic uncertainty
A method for managing undiagnosed symptoms
An explanation for patients' frustration

symptomodyssee@symptomodyssee· Oct 26

The current approach to medically unexplained symptoms and contested conditions contradicts ethics-driven care. Talk by Diane O'Leary PhD: "An ethics-based approach to management of ME/CFS and Long Covid" www.youtube.com/watch?v=zSTl... #MEAwareness #MECFS #LongCovid #EDS #Lyme #Dysautonomia #MCAS

Screenshot from linked talk by Diane O'Leary PhD, 23:35/29:56

Current free-for all
Ds do can do what they like
* Free to learn only what interests them
* Can ignore pos of disease
* Can favor either side
* Present the side they favor
* Explain their favored treatment
* Offer favored treatment only

Ethics-Driven Care
* Ds are neutrally guided by science
* Must learn science on both sides
* Must remain aware of pos of disease
* Must favor avoidance of BM risk
* Present both sides
* Explain all treatment options
* Offer favored treatment with referral option

symptomodyssee@symptomodyssee· Oct 26

An important point by Diane O'Leary PhD: "Patient frustration with the status quo is not just about clinical failures. It's about moral outrage! A sense that this is not how medicine should go, morally, as a matter of human rights." #MEAwareness #MECFS #LongCovid www.youtube.com/watch?v=zSTl...

slide from a presentation, with a colorful depiction of a human torso with a colorful could over its head, and text:

"Patient frustration with the status quo is not just about clinical failures.

It's about moral outrage!

A sense that this is not how medicine should go, morally, as a matter of human rights."

symptomodyssee@symptomodyssee· Oct 2

Nope Yes Guy Meme: Nope: Forsch. Yes: Forschung.

Typ mit kurzen Haaren und kurzem Vollbart in abwehrender Haltung vor gelbem Hintergrund, daneben steht: FORSCH
Selber Typ, zeigt zustimmend mit dem Zeigefinger auf das daneben stehende Wort: FORSCHUNG

symptomodyssee@symptomodyssee· Aug 26

"#MECFS ist in der Tat keine "Ausschlussdiagnose", kann es [...] nicht sein, weil man jede Krankheit dieser Welt neben #MECFS haben kann. Wichtig ist allerdings gute Differentialdiagnostik, um (oft behandelbare!) Komorbiditäten zu erkennen. mecfscliniciancoalition.org/wp-content/u... #MEAwareness

Oben zitierter Text von Daniel Loy @loy_daniel_de als Screenshot.

Darunter ein Bild:
"Identifying commonly comorbid conditions
In the past, a diagnosis of ME/CFS was made by first excluding all other possible conditions. However, the 2015 National Academy of Medicine report established ME/CFS as a positive diagnosis that can coexist with other conditions, including those in the differential diagnosis. Recognizing co-morbid conditions early and treating them appropriately may imrpove the patient's health, function, and quality of life. Commonly comorbid conditions include:"

symptomodyssee@symptomodyssee· Aug 26

Prof. Carmen Scheibenbogen: "#PEM und Orthostatische Intoleranz sind auch bei #PostCOVID häufig: medrxiv.org/content/10.1... Diese können mit dem DSQ PEM und passivem Stehtest diagnostiziert werden. Informationen zu Diagnostik und Management unter cfc.charite.de/fuer_aerzte/ " #MEScience

Screenshot des oben zitierten Tweets von Prof. Carmen Scheibenbogen.

Darunter eine Vorschau auf den medRxiv Artikel.

symptomodyssee@symptomodyssee· Aug 23

Ein kurzer Test für den neu gebastelten Feed, ob es klappt, dass auch der Alt Text durchsucht wird.