🕯️SevereME-Tag 2026 ME/CFS geht insbesondere im schweren Stadium mit einer für viele Menschen unvorstellbar schweren Einschränkung der Körperfunktionen und mit einer entsprechend sehr niedrigen Lebensqualität einher. Schwerstbetroffene können teilweise nicht mehr sprechen und ↘️

🕯 Trauergänge und LiegendDemos zum SevereME-Tag 2026 Zum diesjährigen #SevereMEday am 08. August finden wieder in mehreren Städten Trauergänge und LiegendDemos statt, darunter Berlin, Hamburg, Köln und Göttingen. Zudem wird es in einigen Städten Infostände geben. (1/3) #MECFS Foto: Maria Wagner

🏥 Immer wieder werden ME/CFS-Betroffene zu stationären Reha-Aufenthalten geschickt, bspw. wenn sie einen Antrag auf Erwerbsminderungsrente stellen. Die Studienlage zeigt jedoch ein hohes Risiko für Zustandsverschlechterungen nach Reha-Aufenthalten, auch bei an #MECFS angepassten Reha-Konzepten. 1/4

🔬 Patient-Led Research als Chance bei #MECFS Bei der Erforschung seltener oder untererforschter Erkrankungen kommen immer öfter Prinzipien der "Patient-Led Research" oder "partizipativen Gesundheitsforschung" zum Tragen. Hierbei werden Betroffene nicht mehr nur als Studienobjekte behandelt, 1/2

Ziel der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ist auch, die Patient*innenperspektive fest in ihren Strukturen zu verankern. Viele Betroffenenorganisationen haben sich für eine starke Patient*innenbeteiligung in den Gremien der Nationalen Dekade eingesetzt. 1/4

⚖️ Zwei wegweisende Gerichtsurteile stärken Rechte von ME/CFS-Betroffenen In jüngerer Vergangenheit sind zwei relevante Gerichtsentscheidungen zu Leistungsansprüchen bei ME/CFS ergangen: Sowohl das Verwaltungsgericht Düsseldorf als auch 1/2 #MECFS

🔬 Das BMFTR hat eine neue Förderrichtlinie für postinfektiöse Erkrankungen einschließlich #MECFS veröffentlicht. Die Richtlinie ist in drei Module gegliedert: • Förderung klinischer Studien zu diagnostischen oder therapeutischen Interventionen 1/2

Anfang Juni fand im Rahmen der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen ein Austausch des BMFTR mit 16 Betroffenenorganisationen und -initiativen aus den Bereichen Long COVID, ME/CFS und Post-Vac statt. In diesem Meeting wurden Forderungen der Organisationen an 1/2 #MECFS #LongCOVID

🎥 Der Vortrag zum Praxisleitfaden und Off-Label-Therapien ist nun auf der Seite der ME/CFS Research Foundation und ihrem Youtube-Kanal verfügbar. Unsere wissenschaftlichen Referentin Dr. Marie Witt gibt einen kurzen Überblick zu den Inhalten des Praxisleitfadens und 1/2 #MECFS

🎥 TRU DOKU: ME/CFS - Ich will meine Schwester zurück Die Reportagereihe TRU DOKU hat eine Kurzdokumentation zu #MECFS veröffentlicht. Johanna berichtet über ihre Schwester Mia, die 2022 nach einer Corona-Infektion schwer an ME/CFS erkrankt ist und wieder nach Hause ziehen musste, 1/2

📣 Internationaler ME/CFS-Tag 2026: 42 LiegendDemos deutschlandweit erreichen große mediale Aufmerksamkeit Seit 1993 wird am 12. Mai, dem Geburtstag von Florence Nightingale, weltweit auf die Erkrankung #MECFS aufmerksam gemacht. An den zahlreichen durch die Initiative LiegendDemo organisierten 1/4

📰 "Diese Krankheit betrifft Hunderttausende – und wird dennoch nicht ernst genommen" Die Journalistin Alina Lingg hat für die Newsportale Web .de News und GMX News mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller ein Interview zu ME/CFS geführt. Thema sind u. a. die fehlende 1/2 ↘️

🔬 Die DG ME/CFS war auch dieses Jahr wieder bei der International ME/CFS Conference der ME/CFS Research Foundation und des Charité Fatigue Centrums dabei. Die Konferenz hat gezeigt: Sowohl die präsentierten Erfolge als auch negative Ergebnisse geben wichtige Hinweise darauf, ↘️

📢 Rund um den internationalen ME/CFS Tag am 12. Mai 2026 gibt es dieses Jahr wieder eine Reihe von Veranstaltungen & Aktionen, an denen Betroffene, Angehörige oder Interessierte teilnehmen können. Bereits zum 4. Mal findet in Berlin die internationale ME/CFS-Konferenz inklusive Symposium statt.↘️

📱 Das ME/CFS-Update der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS ist online! Im ersten #MECFS - Update 2026 berichten wir über wichtige Entwicklungen, anstehende Termine und stellen unsere aktuelle Arbeit vor: www.mecfs.de/me-cfs-update-1-2026/

🎥Die Charité Berlin hat letztes Jahr im November eine ärztliche Fortbildung zum Thema „ME/CFS in Praxis und Forschung“ durchgeführt. Verschiedene ME/CFS-Expert*innen haben Vorträge zu den Themen Diagnostik, Therapie und Pathophysiologie gehalten, 1/3 #MECFS

🎥 MaiThink X: "Long COVID & ME/CFS - Blackbox der Pandemie" Die von Mai Thi Nguyen-Kim moderierte Wissenschaftsshow MaiThink X hat eine eigene Folge zu ME/CFS gedreht. In der Folge werden insbesondere die Pathophysiologie und die für #MECFS charakteristische Symptomatik thematisiert. 1/4

Wir freuen uns sehr, dass die DG ME/CFS in den Steuerungskreis der Nationalen Dekade des BMFTR berufen wurde. Dort werden wir die Perspektive von Menschen mit #MECFS und postinfektiösen Erkrankungen vertreten - unabhängig von bekannten oder unbekannten Auslösern. 1/3

🎥 Die Tagesthemen haben gestern Abend einen 5-minütigen Beitrag zu #MECFS und #LongCOVID gesendet. In dem Bericht von Katharina Spreier wird der 14-jährige Philipp Damerau gezeigt, der nach einer Corona-Infektion an ME/CFS erkrankt ist. (1/2)

🎙 Mayte Schomburg spricht in ihrem Podcast HOPEPUNK mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen ausführlich über die medizinische Versorgungssituation von ME/CFS-Betroffenen, über die Hoffnung auf wirksame Therapien und über die persönlichen Erfahrungen, (1/2) #MECFS

🎥 Die Filmemacherin Laura Kansy ist mit Anfang 30 an #MECFS erkrankt und hat in einem sehr persönlichen autobiografischen Film die drastischen Auswirkungen der Krankheit auf ihr Leben dokumentiert. Der Film wird in der Sendungsreihe DocuMe am 02. März um 22:25 Uhr auf 3sat gezeigt 1/2

📻 WDR 5 Mittagsecho: "Long Covid und ME/CFS: Was kann helfen?" WDR 5 hat heute einen knapp 15-minütigen Radiobeitrag zu #MECFS und #LongCOVID gesendet. Teil des Beitrags sind Interviews mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller. 1/2

🔬 Durch unsere Forschungsoffensive mit insgesamt 6 finanzierten Projekten wollen wir in diesem Jahr wieder dazu beitragen, dass #MECFS in Zukunft besser verstanden und behandelt werden kann. Der Fokus der ausgewählten Projekte liegt auf der Untersuchung von krankheitsbedingt veränderten 1/4

🔬 Das Projekt KidsCarePVS interessiert sich für die Versorgungssituation von jungen Menschen bis 20 Jahre mit postviralen Erkrankungen inkl. #MECFS. Mittels Online-Fragebogen will das Projekt dazu Informationen und Daten sammeln. Betroffene oder stellvertretend ihre Eltern können an der 1/2

🎙 Der Radiosender NDR 2 hat einen Beitrag zu #MECFS gesendet. Anouk Schollähn spricht mit dem ehemaligen NDR-Moderator Pascal Hillgruber, der vor 2,5 Jahren an ME/CFS erkrankt ist. Zu hören sind auch die Ärztin Dr. Tanja Strieder, Mutter eines betroffenen Kindes, sowie Prof. Scheibenbogen. (1/2)

📰 Die Zeitschrift Brigitte hat mehrere Artikel zu ME/CFS veröffentlicht, darunter zwei Interviews mit Bettina Grande und mit Prof. Uta Behrends. In weiteren Beiträgen berichten Betroffene wie Margarete Stokowski und andere über ihre Lebenssituation mit #MECFS. 👇 www.brigitte.de/gesund/mecfs/

🎙 Das Campusradio Münster hat für einen Beitrag zu #MECFS mit unserer Vorsitzenden Dr. Sarah Müller gesprochen. Außerdem kommt ein Schwerbetroffener zu Wort, der seit 6 Jahren an ME/CFS leidet und inzwischen bettlägerig ist und von seiner Mutter versorgt werden muss. 👇 www.radioq.de/2026/01/me-c...

Die Initiative LiegendDemo Augsburg hat im Zeughaus Augsburg eine Kunstausstellung zu #MECFS organisiert, die vom 06. bis zum 28. Februar kostenfrei besucht werden kann. 50 von ME/CFS betroffene Künstler*innen und Angehörige zeigen darin ihre Perspektiven auf ME/CFS. (1/2)

🌟 In unserem Jahresrückblick rekapitulieren wir die Highlights 2025 & informieren euch über aktuelle Projekte. 2025 hat sich viel bewegt: Die neue Bundesregierung signalisierte bereits im Frühjahr die Bereitschaft, sich der schwierigen Situation von Menschen mit #MECFS & #LongCOVID anzunehmen. 1/3

📰 Ein neues Qualitätszirkelmodul der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) zu #LongCOVID und #MECFS bringt praxisorientierte Unterstützung für Ärzt*innen, die sich weiterbilden und zur Behandlung von Betroffenen austauschen wollen. (1/4)