Petit Feu

@petitfeu

Still suffering from #MECFS. Life still on hold. she/her 💙 = ME/CFS solidarity #noAfD

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Petit Feu@petitfeu· 18d

„Wenn wir alle Krankenhäuser und Praxen schließen, sparen wir enorm Geld und die Diagnosezahlen gehen massiv runter. Das sichert Wohlstand 👍🏻“

Linnemann steht am Rednerpult und spricht engagiert ins Mikro

Petit Feu@petitfeu· 23d

Mein Hirn so: Ja genau, wer könnte noch alles zurücktreten?

Rechts im Bild Jens Spahn, der an der Kamera vorbeischaut. Links der Text: Wer könnte auf Spahn folgen?

Petit Feu@petitfeu· Jul 5

Auch der Rest der Rede sehr lesens- bzw. hörenswert. Danke @constanzeertl.bsky.social 💐

„ME/CFS ist, wenn ein Gutachter dich für arbeitsfähig erklärt und der andere Gutachter dir assistierten Suizid genehmigt.“

Dieses Zitat stammt von Christoph Ströck. Seit zehn Jahren ist er schwer an ME/CFS erkrankt. Seit neun Jahren muss er auf seiner Matratze – wie er es ausdrückt – liegen, in seinem abgedunkelten Zimmer, unter Schmerzen, ohne einen einzigen Moment des körperlichen Wohlbefindens, zum Überleben vollständig angewiesen auf seine Pflegerinnen. Mit der wenigen Kraft, die er hat, setzt er sich seit Jahren für die Anerkennung der Krankheit und Forschung ein.

Wer glaubt – oder vielleicht verständlicherweise – hofft, Christoph habe bewusst übertrieben, den oder die muss ich leider enttäuschen.

Petit Feu@petitfeu· Jun 30

Mir auch. Außer das, was ich zu @bmg-bund.bsky.social gesagt hab. Das war komplett gerechtfertigt. (Gesehen bei www.instagram.com/moritz.wilken)

Foto von einem kleinen Zettel, auf dem mit türkisenem Buntstift geschrieben steht: tut mir leid, was ich alles gesagt hab, als es 38 Grad waren

Petit Feu@petitfeu· Jun 26

Verstärkung gesucht #MECFS #Karriere #Charité #Berlin #Medsky karriere.charite.de/stellenangeb...

Carmen Scheibenbogen schreibt: Wir suchen Verstärkung für unser Team an der Charité: Internist/in oder Allgemeinmedizin mit Interesse an Immunologie, ME/CFS und postinfektiösen Erkrankungen. Mitarbeit in ambulanter Versorgung, klinischen Studien und Forschungsprojekten.

Es folgt der Link aus meinem Post oben

Petit Feu@petitfeu· Jun 5

In Seminaren ist er etwas offener 🫠 (Erbguth hat hier ja versucht, neue Gutachter*innen zu rekrutieren. Der Hinweis ist also vermutlich weniger Kritik am System als viel mehr Verkaufsargument)

Man sollte nicht unterschätzen, welche Auswirkungen dies haben kann. Frank Erbguth berichtete in dem Seminar schließlich auch, wie locker der Umgang mit Interessenkonflikten ist – und zwar selbst bei unabhängigen Instanzen wie den Gerichten. Erbguth selbst ist als Beratungsarzt für eine Berufsgenossenschaft tätig, wird also von dieser regelmäßig für seine Arbeit bezahlt. Dennoch werde er von Gerichten als Gutachter angefragt, die Streitfälle mit genau dieser Berufsgenossenschaft zu entscheiden haben. Er weise auf den Interessenkonflikt hin – aber rund die Hälfte der Richter bestelle das Gutachten dennoch bei ihm. Eine skandalöse Praxis, die in diesem Seminar ganz beiläufig zur Sprache kam.

Petit Feu@petitfeu· Jun 3

Ich möchte einmal erleben, dass die Hilfe, die ich tatsächlich brauche, mir dermaßen aufgedrängt wird, wie "psychosomatische Hilfe". Es gibt in diesem Gesundheitssystem nichts zu verschenken. Das sollte uns allen klar sein. 1/3

@mecfsotss schreibt:

Psychosomatische Studien brachten ebenso ernüchternde Ergebnisse

Hans-Otto Wagner antwortet:

... weil es erstens eine völlig heterogene Patientengruppe ist und zweitens das apodiktische Ablehnen psychosomatischer Hilfe zum Krankheitsbild gehört.

Petit Feu@petitfeu· Jun 3

Ich frage mich weiterhin, wozu wir überhaupt Begutachtungs-Fachgesellschaften wie die DGNB brauchen. Was können die, was andere Fachgesellschaften nicht abdecken? dgnb-ev.de/ploxmedia/_1... @neurostingl.bsky.social

Michael Stingl @neurostingl schreibt:
Wer mit ME/CFS vertraut ist, bekommt beim Lesen dieses Textes mit seiner asymmetrischen Literaturauswahl, narrativer, nicht-systematischer Evidenzsynthese und selektiver -gewichtung eine gute Vorstellung, wie Begutachtungen in nächster Zeit laufen werden.

Es folgt ein Link auf die DGNB-Seite. Der Link ist auch in meinem Post.

Petit Feu@petitfeu· May 23

Auf den Punkt! Danke, Natalie Grams 💐 www.zdf.de/play/shows/m...

Foto von Natalie Grams (Screenshot aus einem Videogespräch) mit folgendem Zitat: Ich hoffe, dass die Forschungsgelder der Nationalen Dekade gegen Postinfektiöse Erkrankungen jetzt nicht dazu verwendet werden, die ME/CFS-Persönlichkeit in der Psychosomatik zu finden.

Petit Feu@petitfeu· May 21

Danke Chris @ungenesbar.bsky.social Genau das!

Chris @ungenesbar schreibt auf X:

Ich bin gerade unglaublich wütend. Weil es jedes Mal ein Schlag ins Gesicht ist, wenn ein Arzt mir schreibt, dass er*sie ME/CFS nicht behandeln kann (bzw. will!).

Ich bin auch deswegen wütend, weil es so machtlos und desillusionierend macht. Außerdem bin ich im Urlaub und wollte auch mal an was Schönes denken.

Aber als Gegengewicht zu meiner Rage und dem Outcall möchte ich auch dagegenhalten, dass es durchaus einen konstruktiven Austausch mit Mediziner*innen gibt, die von der Liste genommen werden wollen. Welche, die zugegeben, dass der (von ihnen erlebte) Ansturm der anfragenden Patient*innen sie überfordere. Die davon überfordert sind, wenn Patient*innen 600km aus dem Ausland anreisen, mit einer gewissen Erwartungshaltung. Das verstehe ich. Sogar sehr gut.

Es geht mir nicht um solche Anfragen und Bitten, von der Liste genommen zu werden, auch wenn diese frustrierend sind. Es geht mir um die Unehrlichkeit, die Ignoranz und das bloße Hinnehmen, dass man sich um diese Patient*innen-Gruppe eben halt nicht kümmern könne, weil man entweder zu wenig darüber wisse oder keine Zeit für sie habe.

Ich erwarte Ehrlichkeit, ein Bewusstsein für die Situation und so viel Reflexion, die richtigen Schlüsse aus der verheerenden Versorgungslage zu ziehen (man könnte ja als Mediziner*in zum Beispiel mal Druck bei der Ärztekammer oder Berufsverbänden machen...). Mehr nicht.

Petit Feu@petitfeu· May 21

Ärzt*innen arbeiten sich ein und wenden sich dann wieder ab. Möglich, dass manche den Aufwand unterschätzen, die die Betreuung dieser Patient*innen mit sich bringt. Ich denke aber, dass sie vor allem die Zahl der Betroffenen und die Verzweiflung unterschätzen.

Chris @ungenesbar schreibt auf X:

„Fun“ fact: Mein ehemaliger Hausarzt, der mir Off-Label-Medikamente verschrieben und mir die Diagnose gegeben hatte, wollte vor Kurzem von der Liste genommen werden, anscheinend unwissend, dass ICH hinter der Liste stecke.

Zitat: „Wir behandeln diese Krankheitsbilder nicht.“

Petit Feu@petitfeu· May 21

Chris @ungenesbar.bsky.social berichtet auf X, dass ihn aktuell 2x pro Woche solche Nachrichten bzgl. des Mediziner*innen-Verzeichnisses MECFSmed.de erreichen. Ich denke, das spricht eine deutliche Sprache, was die Versorgung von Betroffenen angeht.

Online-Verzeichnis mecfsmed
Sehr geehrte Damen und Herren,
uns erreichen aktuell zunehmend Anfragen von Patient*Innen, die um eine Behandlung mit der Fragestellung ME/CFS bei uns bitten und sich auf Ihre Internetseite berufen. In den auf Ihrer Homepage aufgeführten Angaben entsteht hierbei der Eindruck, dass wir eine Spezialisierung auf das Fachgebiet Long/Post Covid und ME/CFS hätten. Diese Diagnose wird von uns leider nicht abedeckt, sodass wir hierfür keine Behandlung anbieten können.
Hiermit möchten wir Sie bitten, unseren Praxiseintrag aus Ihrem Online-Verzeichnis zu entfernen. Wir würden uns freuen, wenn Sie die Löschung zeitnah vornehmen könnten.

Petit Feu@petitfeu· May 17

Da klingelt ernsthaft das Jobcenter bei dir und dann musst du mit denen über Dinge sprechen, die du sonst nur mit einer*einem Ärzt*in besprichst? Wir sind ja wirklich schon so weit, dass die Sachbearbeiterin denkt, sie könne beurteilen, mit welchen Einschränkungen man arbeiten kann. #SchHabPuls

Petit Feu@petitfeu· May 17

"Der grippekranke Martin ist leider nicht im Bett." Wie man die Menschen einfach völlig selbstverständlich beim Vornamen nennt. Und wer sich krankgemeldet hat, hat im Bett zu liegen. Was anderes kommt in deren Welt offenbar nicht vor.

Petit Feu@petitfeu· May 12

Würde mich extrem wundern, wenn sie das tatsächlich so gesagt hat, und ich wäre bereit, einen Monatsbedarf meiner Supplements zu verwetten.

"They were not thinking that these symptoms were compatible with hantavirus. Why? Because what she was telling [them] was [that she had] an episode of coughing some days ago that had disappeared, and what she was having at that moment was kind of like stress or anxiety or nervousness. So it was not catalogued [as hantavirus]," Padilla said.

Petit Feu@petitfeu· May 9

Würde vorschlagen, dass die, die keine Ahnung haben, in Zukunft die Schnauze halten. Vielleicht kommen wir dann endlich mal voran. Eventuell sind wir jetzt auch an dem Punkt, wo man die Ewiggestrigen reden lassen muss und EINFACH MAL MACHEN. Weil es wird schon langsam lächerlich.

Doch heftig umstritten ist die Frage, ob es eigene Behandlungsstellen für PAIS und ME/CFS braucht, auch in Wien, auch das wurde bei der Podiumsdiskussion deutlich. Laut Rafetseders Beobachtung gibt es bei ME/CFS „durchaus in der Ärzt:innenschaft auch im Wiener Gesundheitsverbund WIGEV viele, die sagen, das ist keine Krankheit, das ist ein Zustand.

Petit Feu@petitfeu· May 7

Fänd's übrigens super, wenn sich das mal alle Ärzt*innen hinter die Ohren schreiben würden. Das ist eine Präzision, die wir dringend brauchen.

»Psychogen« bedeutet nicht »psychisch« und bedeutet auch nicht »psychosomatisch«
»Somatogen« und »psychogen« sind nicht gleichbedeutend mit
»somatisch« und »psychisch«.

Petit Feu@petitfeu· Apr 28

Jan muss aufpassen, dass er sich nicht im medizinphilosophischen Kleinklein verliert. Wir müssen ums Überleben kämpfen. We are not the same.

Doch bevor ich mich im medizinphilosophischen Kleinklein verliere, komme ich zurück zum Kern.

Petit Feu@petitfeu· Apr 24

Übrigens find ich, dass allein das Promoten des sog. "Lightning Process" Grund genug wäre, dort alles anzuzünden. eveeno.com/longcovidpro... www.recoverynorway.org/2021/10/03/l...

11:40 Panel Discussion: Patients perspectives to guide Long COVID care pathways

Panelists: Paul Garner, Rachel Whitfield, Elena Choquet, Cédric Lemogne

Moderator: Brigitte Ranque

The game changer
In May I went on a 3 day training course called the Lightning Process. It was a game changer. On this course, I learnt lots of theories about the condition, what had caused it and what was keeping me stuck. I got lots of tools to recognise where I had control and where and how I could make different choices that would ultimately allow my body to heal. I worked on my beliefs about the condition and above all else I learnt self-compassion.

Petit Feu@petitfeu· Apr 24

"Climate Change Anxiety"??? Dein Ernst, Cédric? 🙄

Screenshot von Researchgate von einer Studie vom April 2026 mit dem Titel: "Some Don’t Like It Hot: Climate Change Anxiety Influences Symptom Perception In A Heated Environment" Autor u.a. Cédric Lemogne

Petit Feu@petitfeu· Apr 23

Deshalb versucht er jetzt verzweifelt, neue Gutachter*innen zu rekrutieren, die dann in seinem Sinne begutachten. Die möglichen Einnahmen sind ja durchaus attraktiv, aber ob er das mit den Risiken für die Zukunft korrekt darstellt...hm... 3/3

Erbguth betonte, dass derzeit mehr Gutachter gebraucht und entsprechend Interessenten gesucht werden – er warb für diese Aufgabe auch mit der Aussicht auf eine »auskömmliche Vergütung«. (Neben-)Einnahmen von 5.000 Euro pro Woche seien möglich, das sei »nicht ganz unattraktiv« und zumindest »eine akzeptable Einkommensquelle«. Die Risiken hingegen stellte er als überschaubar dar, weil die Hürden, als Gutachter in Haftung genommen zu werden, sehr hoch seien.

Petit Feu@petitfeu· Apr 22

Die ACCESS-Studie soll übrigens u.a. die Häufigkeit von schwerem/schwerstem ME/CFS untersuchen, aber wenn deine Pflegeperson und/oder Hausärzt*in nicht mitmacht, fliegst du raus? Frag ich mich ja schon, ob da valide Zahlen rauskommen...

ACCESS Projekt – Aufsuchende Versorgung bei ME/ CFS

Unser Projekt ist an Patientinnen und Patienten gerichtet, die so schwer von ME/CFS im Rahmen von Post COVID oder anderer Ursache betroffen sind, dass sie das Haus nicht verlassen und deshalb auch kaum medizinische Hilfe in Anspruch nehmen können.

Daher haben wir ein Projekt ins Leben gerufen, das sich auf die Erhebung der Häufigkeit und der besonderen Bedürfnisse dieser Patientengruppe konzentriert, und zusätzlich den Effekt einer intensiven telemedizinischen Begleitung der Patient:innen im eigenen Haushalt auf das Wohlbefinden der Patient:innen und der Betreuungspersonen prüft. Im Falle eines nachweislich positiven Effektes des Betreuungsmodells könnte dies in die medizinische Routineversorgung übernommen werden.

♦♦♦ Voraussetzung zur Teilnahme an der Studie ist die Bereitschaft des Patienten/der Patientin, der Betreuungsperson und des Hausarztes/der Hausärztin an der Studie mitzuwirken! ♦♦♦

Petit Feu@petitfeu· Apr 22

WARNUNG vor der Neurologie der MHH !!!! Müssen wir vielleicht mal da hinfahren und die alle schütteln???? Was muss passieren, damit das aufhört? Es ist 2026 himmelherrgottnochmal!!! #MHH #Hannover #MECFS #MedicalGaslighting

Facebook-Post von Heike Maaßen:

Ich liege in der MHH Klinik Hannover auf der Neurologie.
Und immer noch bei #MECFS Aktivierungstherapie in der #MHH! Und das, obwohl ausgerechnet u. a. die Neurologie der Klinik die #ACCESS Studie durchführt und eigtl. das Wissen haben müsste, dass #GET (graded exercise therapy) absolut kontraindiziert ist bei PEM! Und eine der Neurologinnen der Studie sogar bei NDR Fernsehen Visite war!
Das muss sich dringend ändern!
Die Physios kamen rein mit den Worten "Was ist denn das für eine Dunkelkammer!?" ("Fun" fact: ich liege zu Hause seit 1 1/2 Jahren im STOCKDUNKELN und das hier, siehe Foto, ist für mich bereits unerträgliche Helligkeit, die mich crasht! Man kann nur eine Art Fliegengitter runterfahren, zudem crashe ich bereits vom für mich viel zu lautem Dauerrauschen der Umluftanlage - ganz zu schweigen von allen anderen Faktoren. Sprich - auch ohne auch noch aktivierende Therapie crashe ich bereits! Außerdem crashe ich als Schwerstbetroffene auch bereits bei 1 Person im Raum - und dann schickt man aber 2 Physios!) - ich sollte es gefälligst mal heller machen und "jetzt ist hier mal Arbeit angesagt, damit wir Sie fit kriegen!"
Zuerst wussten sie nicht mal, was ME/CFS ist - dafür wussten sie dann aber sehr genau, dass "Sie sind ja hier in einer Uniklinik und da haben wir die neueste Studienlage und die zeigt ganz genau, dass Aktivierung erfolgreich ist".
Ich habe alles, nur eigtl. NICHT die Kraft und Nerven, hier "nebenbei" auch noch zu tippen, zumal es meinen Hirndruck verschlimmert.

Fortsetzung des Facebook-Posts:

Aber ich habe die Schnauze derart gestrichen voll. Es geht hier grad um mein Leben! Und auch das all der anderen Patienten, die "aktiviert" werden sollen! Das muss aufhören!! Deswegen mache ich es jetzt auch öffentlich!
Wohlgemerkt ging die Aktivierungstherapie nicht nur von dwn Physios allein aus, sondern auch von den Neurologen - ich hatte auch in meinem letzten Arztbrief stehen als weiteres Procedere "Sport-/Rehamedizin", es sei dringend mehr Bewegung anzustreben!
Ich habe gerade einen der Neurologen angerufen, der für die ACCESS Studie mit verantwortlich ist. Er hat mir versprochen, das weiterzugeben und die Stationen nochmal zu schulen. Ich zähle auf Ihr Wort, Herr Doktor!
P. S. Ich bin aus der ACCESS Studie geflogen, da nicht meine Pflegeperson mitgemacht hat, sondern mein Pflegedienst. Voraussetzung ist, dass die PFLEGEPERSON mitmacht und der Hausarzt! Ein absolutes Unding - alle Patienten, die einen Hausarzt haben, der nicht mitmachen möchte oder aber durch einen Pflegedienst betreut werden, dürfen nicht teilnehmen!
Kann gerne geteilt werden

Foto mit Blick aus dem Krankenhaus-Fenster. Durch eine Gardine hindurch sieht man draußen ein anderes Krankenhaus-Gebäude.

Petit Feu@petitfeu· Apr 20

„Auch da mussten meine Kollegen aber aufpassen, dass keiner zu oft unter Wasser getaucht ist, damit man keine Bindehautentzündung oder Mittelohrentzündung bekommt.“ Super Sache, dass das nicht mehr so ist. Als nächstes bitte: Saubere Luft in Innenräumen. #CleanAirIndoors #MüllerschesVolksbad

Petit Feu@petitfeu· Apr 17

Musste lachen @schoenegene.bsky.social

Sam @HumanManifold schreibt:
Der Hamburger Senat empfiehlt ME/CFS-Betroffenen, sich an die Patientenhotline von Ärztekammer und KV zu wenden.
Ergebnis: Dort wird u.a. Dr. Stingl empfohlen. Toller Arzt, aber muss man als Hamburger ernsthaft nach Österreich reisen, um behandelt zu werden?

Michael Stingl @neurostingl schreibt:
Oida was?

WeiterBisHolkig @Farbtastisch schreibt:
Die Reisegruppe aus meinem Stadtteil hat spontan nen 9-Sitzer gebucht, wir sind schon auf dem Weg 😉😍. Danke!

CC will ins Grüne @CathrinChu53895 schreibt:
Warum sagst du denn nichts?
Jetzt bin ich allein losgefahren 😤

WeiterBisHolkig @Farbtastisch schreibt:
Wir waren schon voll. 2 mit Bell 10 liegen in der Dachbox.

Petit Feu@petitfeu· Apr 15

Warum ist das eigentlich nie Thema, wenn es um Einsparungen geht? Frauen rennen jahrelang im Kreis auf der verzweifelten Suche nach Diagnostik und Behandlung. Zig sinnlose Arztkontakte... was kostet das??? 1/2

Petit Feu@petitfeu· Apr 14

Gut, dass ich das nicht gesehen hab. Ich krieg schon wieder Puls... 😤 Heißt für mich, wir müssen noch viel emotionaler werden. Vielleicht lässt er uns dann endlich ganz in Ruhe. #PandemischerDienstag

@verenabee schrieb heute auf X:

Koczulla: aus dem Thema ME/CFS, PEM und Training, hielt man sich raus, weil emotional aufgeladen.

?

Die Literatur sei übersichtlich gewesen und PEM sei nie aufgetaucht.

?

Todd Davenport haben sie scheinbar nicht gefunden.

Liest jemand internationale Forschung?

Petit Feu@petitfeu· Apr 13

Aufforderung zur Studienteilnahme: ME-ANE-PROTECT Studie zu Auswirkungen von Operationen und Anästhesie bei ME/CFS gefördert durch die @dgmecfs.bsky.social

Wer kann teilnehmen? Bitte fahren Sie nur fort, falls Sie:

an ME/CFS erkrankt sind (oder ein begründeter Verdacht besteht)
seit Erkrankungsbeginn einen chirurgischen oder diagnostischen Eingriff erhalten haben oder ein solcher geplant ist (z. B. Blinddarmentfernung, Endoskopie, Gelenkersatz)
und dabei eine Form der Anästhesie angewendet wurde bzw. geplant ist
(z. B. Lokal-, Regional-, Spinalanästhesie, Analgosedierung oder Allgemeinanästhesie/Narkose).

Petit Feu@petitfeu· Apr 13

Und wenn nicht, dann is auch egal

Die Bundesregierung erwarte, dass die Mineralölbranche die Entlastung weitergebe.

Petit Feu@petitfeu· Apr 10

Ich bin #PissedExcuseMyLanguage Die Off-Label-Liste geht nicht nur völlig am Bedarf und an der Realität vorbei. Wir sind dadurch jetzt sogar SCHLECHTER gestellt.