Anna Fryxelius
@annafryxelius
Leder i MDGs Funkisnettverk. Dynamisk funksjonshemmet: Går når jeg kan - ruller ellers ♿ Jobb: Fagsjef i helsefrivilligheten 🏳️🌈🏳️⚧️ She/her
Jeg var den eneste internasjonale gjesten (?!) og ble intervjuet av Frankfurter Algemeine Zeitung. Holdt en kort hilsen og ble offisielt adoptert som del av Erlangens CAR-T familie 🥹❤️
Som bonus fikk jeg også treffe pasient #3, Janine. 16 år gammel fikk hun Lupus med organaffeksjon. Legene sa hun aldri kunne bli gravid, da ville hun dø. Ingen medisiner kunne stoppe Lupusen hennes. Så fikk hun CAR-T og ble frisk. Nå er hun snart ferdigutdannet lege, og har født en frisk jente 👩🍼💜
Wow!!! Dette er Vu-Thi Thu-Thau, hun er nå offisielt frisk - etter å ha vært nære døden av Lupus som 20-åring. Vi hadde en utrolig spennende samtale, jeg må innrømme at det var både jubel, tårer og klemmer. Hun er en stjerne 🌟 På grunn av hennes mot, kan tusenvis pasienter bli friske.
Jeg kom fram!!! Og nå vandret mettop Thu Tao inn, den første pasienten i verden som fikk CAR-T for autoimmun sykdom 🤩🤩🤩 Jeg har bedt om intervju med henne. Star struck!!!
Dag 2: nå har vi reist gjennom halve Sverige, hele Danmark og hele Tyskland på ett døgn. Første målet er nådd: München!! Det var deilig å sjekke inn på hotellet å ta en god dusj. Imorgen venter Erlangen og CAR-T dagen. Det blir muligens det viktigste jeg noensinne har gjort som pasientrepresentant.
Dag 2: Opp klokken 05:00 uten kaffe 😱 togkaos i Hamburg, forsinka tog og setereservasjoner som forsvant 😬 nå sitter vi på et ICE tog på vei mot München. Blir en reise på 850 kilometer fra nord til sør Tyskland på 6 timer! Heldigvis fikk vi bekreftet at vi er i ‘Antifa Area’ enn så lenge
Når nattoget endelig kom og vi fikk redd opp sengene var lykken komplett- gutta ELSKET nattog med sovekupé og vil aldri reise med fly eller bil igjen 😅 Det var kjempevanskelig å lagre rullestolen, men Samuel ordnet opp (har jeg fortalt at jeg har verdens beste mann?? 😍)
Dag 1: Snälltåget var nesten en time forsinket fra Malmø så det ble mye ventetid. Vi hadde heldigvis latt gutta ta med kosepledd og ipader, det gjorde ventetiden lettere 💜
Dag 1: Moralen er høy, men minstemann klarte bare sove to timer natten før avreise, for han gledet seg sånn 🥹. Dermed ble det sittende soving på SJs komfortable 1. klassevogn. Rullestolen fikk plass bak setet = win 🥳
Watch out Europe! Idag legger vi ut på vår aller første Interrail 🤩🚂 Disse gutta får sin første erfaring med backpacking. De har fått velge hvert sitt land/ hver sin opplevelse, så har vi planlagt en tur rundt det. Nå reiser vi fra Bosebyn - Første stopp er Malmø, derfra tar vi nattoget til Hamburg
I går åpnet Frankrike for aktiv dødshjelp. Flere i Norge sier ‘nå må vi ta debatten‘ Hvor har dere vært? Vi har tatt debatten i flere år nå i alle mulige kanaler.
Filur har fanget en rotte og banket opp gårdskatten på nabogården. Han vil Bluesky skal vite at han nå offisielt er en Tøff Katt ™️ ikke bare en søt kosepus. Men… nå har han fortjent en hvil. #livetmedkatt #feriemedkatt
Sommerpuser: Filur og Kakao har skjønt dette med sommerferie 😍 #livetmedkatt #feriemedkatt
Vi var rundt 15 rullestolbrukere og 20 gående funkiser på lastebilplan med eget lydanlegg.
Pride er en protest! Men i dag var det virkelig folkefest. Vi var visst 90.000 i paraden, må ha vært minst like mange som sto langs ruta og jubla, vinka og dansa. Jeg var med på Funkisflåten - og det var det som gjorde det mulig for meg å delta i Pride paraden for første gang 🤩
Han skulle gått sammen med oss i Grønt Funkisnettverk i Stolthetsparaden i helga, men vi fikk beskjed om at han var syk. At det var dette som lå bak, kom som et sjokk.
Vår kjære partileder Arild Hermstad har fått akutt myelogen leukemi og er innlagt på sykehus for å gjennomgå en tøff kreftbehandling 😨😭 Arild er en av de menneskene som alltid lytter, stiller opp og står på for andre.
Han skulle gått sammen med oss i Grønt Funkisnettverk i Stolthetsparaden i helga, men vi fikk beskjed om at han var syk. At det var dette som lå bak, kom som et sjokk.
Pratet om den forvirrende reisen vi gjør som kronikere, og all den ulike informasjonen vi blir overlesset med
Er mer enn litt nervøs for foredraget mitt, klokken 16:30, men glad det er første foredrag på den første dagen. Blir deilig etterpå å bare kose meg med resten av kongressen 😅🌸
Woop woop! Klar for fire spennende dager med kunnskapsdeling og networking på verdens største revmatologikongress #EULAR. I år er jeg invitert speaker, og skal holde foredrag om kommunikasjon mellom leger og pasienter, et tema jeg er spesielt interessert i 🤩
Filur agrees. And: Who would maintain the furriness of your wardrobe if you didn’t have a cat??
«Kjære BlueSky. Menneskene mine har tatt meg med til dyrlegen og kledd meg i denne teite tingen. Dette er IKKE greit.» Mvh, Krenket Kakaopus
Nå på førstesiden av NRK: Jeg drømmer om en framtid der autoimmune sykdommer kan kureres 🙏❤️
Ja 🤩 det er Filur og Kakao som dukker opp på Dagsrevyen i dag, i innslaget om forskning på CAR-T. Må si de gjør veldig god figur 😍 og forskningen er utrolig spennende også!