Cover art by Lukas Völker and Gro Lygre Petersen. The song is available for free on all platforms. Links below. Lukas uses a fairly unusual instrument in this song. Can you make out what it is?

Today, on #SevereMEDay – which also happens to be Lukas’s birthday – we remember those most severely affected.

My dear brother Lukas Völker has written a song for his niece Mila who has been living with very severe ME/CFS for six years. The line “only three words” is not a metaphor. For many years, three words – no more than six syllables – were the most we could say to Mila in a good day. #SevereMEDay

We're pleased to announce the English version of our transdisciplinary care guide for people with severe #MECFS. We hope it will help family caregivers, healthcare professionals, and policymakers improve care for one of the world's most underserved patient populations.

Der ö Skandal um den Umgang der #PVA mit #MECFS in @spiegel.de. Aufgedeckt durch die Recherchen von @haberhauer.bsky.social, @ejakapeller.bsky.social und @constanzeertl.bsky.social.

It all began with a petition to the European Parliament, submitted by Evelien van den Brink, person with #SevereME - and a dear friend - who delivered a powerful message to the Parliament. If you haven't watched the video yet, it's a must-see. www.youtube.com/watch?v=zcPm... 2/

Do you know the story BEHIND the new €7.5 million EU grant for the DISCOVER-ME project? I wasn't part of the tiny group that spent years lobbying for #MECFS in Brussels, but I've followed their work closely for years. Here's a glimpse behind the scenes. ⤵️

„Woanders sterben die Leut' auch.“ Mit diesem Satz drückte BM @schumannkorinna.bsky.social eine Haltung aus, die wie ein Motto über dem Umgang des BM mit #MECFS zu stehen scheint. Die Versorgungswüste besteht unverändert fort. Statt konkreter Hilfe wird weiter gezählt.

Schulung zu #MECFS am 11. Juni in Mödling in Kooperation mit dem Rotary Club.

BM Schumann spricht von einem „strukturierten Austausch mit Betroffenenorganisationen“. Die Realität: 👉 Betroffenenorganisationen sind von der Arbeit am neuen NAP ausgeschlossen. 👉 Gesprächsanfragen werden abgelehnt. 👉 Statt Transparenz gibt es Desinformation.

Schwer kranke Menschen werden durch fragwürdige Gutachter als „simulierend“ abgestempelt und verlieren lebenswichtige Unterstützung. Diese wichtige investigative Recherche zeigt: Das sind keine Einzelfälle, sondern hat System. Es muss dringend beendet werden. #MECFS

Hörempfehlung 👇 Der Fall Brigitte Macron zeigt, wie zerstörerisch Cybermobbing ist und wie oft Täter ihr Verhalten als „Meinung“ oder „Satire“ verharmlosen. Gleichzeitig wird klar: Niemand muss sich digitales Mobbing gefallen lassen – auch nicht als öffentliche Person.

Mila hat eine Nachricht für alle geschrieben, die dafür Verantwortung tragen, dass es für #MECFS endlich Versorgung und Forschung gibt. Schreiben ist für Mila extrem anstrengend, deshalb auf Englisch, das ist kürzer.

Faktencheck Bis vor einem Jahr hätte die @spoe.at noch mit einem solchem Slogan werben können. (Das Frau-mit Kopf-in-der-Hand-Bild war auch damals schon fehl am Platz, um eine schwere Multisystemerkrankung zu illustrieren.)

Als wir Eli von den Pfotenrettern adoptiert haben – nach gründlichem Bewerbungsprozess –, mussten wir ein Dokument unterschreiben, das ihm lebenslange Bettschlaferlaubnis garantiert. Ich bin mir bis heute nicht sicher, ob das ernst gemeint war. Eli sagt: War es.

Weil 3 Wörter / 6 Silben kostbar sind, mache ich mir meist vorher Gedanken. Heute haben sie Mila zum Lachen gebracht. 😍 Wir versinken gerade in Schnee.

“Science progresses one funeral at a time.” Was Max Planck im Kontext der Quantenphysik für die Naturwissenschaften formuliert, zeigt sich auch im Umgang der Medizin mit #MECFS. Der gemeinsame Nenner: Neue Erkenntnisse, die in Frage stellen, was ältere Generationen

Das AKH-Debakel zeigt: #MECFS-Versorgung gelingt nur MIT der Expertise von Betroffenen und Nationalem Referenzzentrum. [Das gilt auch auf Länder-Ebene.]

Das AKH verschickt seit Januar Emails mit dem Hinweis auf eine bald zu eröffnende Ambulanz in der Psychatrie ... .

Verantwortlich sind @meduniwien.ac.at und AKH. Danke für den Hinweis den Beitrag im Standard! Die Kommentare sind in der Tat lesenswert.

🖤🕯️ Heute ist die Beerdigung von Samuel. Meine Gedanken sind bei seiner Familie und allen, die um ihn trauern bei allen, die an dieser schrecklichen Krankheit und dem verheerenden Mangel an Versorgung leiden bei allen, die in Medizin und Politik Verantwortung tragen, das endlich zu ändern. #MECFS

Sirenengesang: selten, mild, wenige. #MECFS

💙 Milas frühere Schule hat auch dieses Jahr wieder ein Charity-Event zugunsten der Forschung zu #MECFS organisiert. Die Spenden gehen an @weandme.bsky.social. Ein großes DANKESCHÖN allen beteiligten Schüler:innen und Lehrkräften für ihre Solidarität!

🖤🕯️ #MECFS #SevereME

Der Kommentar ist jetzt frei zugänglich. Danke @diefurche.bsky.social!

Eine riesige Hilfe für eine tägliche Mahlzeit für Mila. Und noch wichtiger: Das Gefühl, den Albtraum ihrer Krankheit nicht allein zu tragen. Freund:innen, die nicht wegschauen, sondern mittragen – mit bewundernswerter Treue und Zuverlässigkeit. 🧡

Alle 2 Wochen stellen lieben Freunde uns 4 Kilo geschälte und geschnittene Karotten vor die Tür. Seit Jahren. Ohne jedes Aufheben. Meist kommt per WhatsApp die Frage: "Braucht ihr Karotten?" Und etwas später die Meldung: "Karotten für Mila warten vor der Tür".

Ein Hauch von Weihnachten 5 Jahre lang war für Mila NICHTS Weihnachtliches möglich: kein Essen, Duft, Licht, Musik. Dieses Jahr brachte eine liebe Freundin Vanillekipferl – so weich, dass sie auf der Zunge schmelzen. Mila hat die minimale Kraft, täglich eines zu genießen. 🌟

"Was passiert, wenn ich nicht mehr aufstehen kann? Wie kann ich meine Rechte einfordern – auf Unversehrtheit, auf medizinische Versorgung, auf soziale Teilhabe? Wer schützt meine Würde? Wer füttert mich? Wer wickelt mich? Wer wäscht mich? Wer klagt für mich?" @janaxpetersen.bsky.social

10. Dezember: Todestag von Judith Schoßböck Eine eindringliche Mahnung an Politik und Ärzteschaft: endlich die humanitäre Katastrophe #MECFS anzugehen und Versorgung sowie Forschung aufzubauen.