📰 Hoe de overheid long covidpatiënten in de steek laat en daarmee zorgcowboys in de kaart speelt Het nieuwe artikel van Follow the Money laat heel duidelijk zien wat er gebeurt wanneer goede zorg en voldoende onderzoek ontbreken.🧵1/9

🛠️ Nieuwe tools op de Long Covid Toolkit over bewegen met long covid Bewegen met long covid is niet voor iedereen hetzelfde. Wat voor de één helpt, kan voor de ander juist leiden tot een forse terugval. Daarom is het belangrijk dat adviezen aansluiten bij de klachten die iemand heeft.🧵1/5

📺 Kijktip: Post-COVID Journaal juni 2026 C-support en het Instituut Verantwoord Medicijngebruik presenteren een nieuwe editie van het Post-COVID Journaal. Deze aflevering staat in teken van de maatschappelijke impact van long covid en de laatste ontwikkelingen in onderzoek, zorg en beleid.🧵1/5

🩵 Wat een prachtig initiatief van Roos en Noor! Voor Hart van Nederland vertelden Roos en Noor waarom zij samen met hun school een sponsorloop organiseerden voor Stichting Long Covid. Hun moeder heeft ernstige long covid en ligt vrijwel de hele dag in een donkere kamer.🧵1/6

🎬 Terugkijktip: Knappe Koppen, seizoen 4, aflevering 1 Er bestaat nog steeds veel onduidelijkheid over long covid, óók onder medische professionals. Het @rtl.nl programma Knappe Koppen volgt bewegingswetenschapper dr. Rob Wüst aan de VU. 🧵1/7

🗣️ Carina Pittens, voorzitter van Long Covid Nederland: "Het was waardevol dat de minister zelf kwam luisteren naar patiëntvertegenwoordigers, artsen en onderzoekers.” 🧵5/6

🤝 Namens Long Covid Nederland waren voorzitter Carina Pittens en bestuurslid @jantiendopper.bsky.social aanwezig. Wij waarderen dat de minister de tijd nam om te luisteren naar ervaringen van patiënten en professionals en hopen dat dit werkbezoek bijdraagt aan concrete stappen voor de toekomst.🧵4/6

🏥 De minister kreeg een rondleiding door het expertisecentrum en ging in gesprek met patiëntvertegenwoordigers en zorgprofessionals. Ze spraken over de dagelijkse praktijk en wat nodig is om de continuïteit van zorg, onderzoek en ondersteuning voor mensen met long covid te waarborgen.🧵2/6

🩺 Werkbezoek minister aan post-covid expertisecentrum Gisteren bracht minister van VWS Hermans op uitnodiging van @longcovidnederland.bsky.social en @postcovidnl.bsky.social een werkbezoek aan het post-covid expertisecentrum van @erasmusmc.bsky.social. Ook PCNN en C-support waren aanwezig. 🧵1/6

📄 Z𝐨𝐫𝐠 𝐦𝐞𝐧𝐬𝐞𝐧 𝐦𝐞𝐭 𝐞𝐫𝐧𝐬𝐭𝐢𝐠𝐞 𝐌𝐄 𝐯𝐫𝐚𝐚𝐠𝐭 𝐚𝐧𝐝𝐞𝐫𝐞 𝐚𝐚𝐧𝐩𝐚𝐤 Een groep Oostenrijkse onderzoekers, zorgprofessionals, patiënten en mantelzorgers heeft een nieuwe zorgleidraad gepubliceerd voor mensen met ernstige ME die thuis verzorgd worden. 🧵1/5

🧒🔬 ZonMw financiert drie nieuwe onderzoeken naar long covid bij kinderen Onderzoeksresultaten over long covid bij volwassenen zijn niet één op één toepasbaar op kinderen. Er is meer kennis nodig om long covid bij kinderen beter te herkennen en beter te behandelen. 🧵1/7

C-support stopt ▶️ Vanmiddag heeft C-Support aangekondigd dat zij eind 2026 stoppen. We begrijpen dat dit bericht veel reacties oproept. Wij van Long Covid Nederland zijn ook overvallen door dit bericht. 🧵1/3

🎧 Luistertip podcast 'Vraag het Jurjen' 💭 Voor mensen die in God geloven kan het geloof steun bieden in moeilijke tijden. Maar geloven kan ook vragen oproepen. In de podcast 'Vraag het Jurjen' komt Gerben aan het woord, zijn vriendin heeft ME/CVS. Een ziekte die erg lijkt op long covid. 🧵1/5

📰 Schoolsluitingen, leerachterstanden, mentale schade... en long covid? In een artikel van NRC wordt teruggeblikt op de schoolsluitingen tijdens de coronapandemie. Er is veel aandacht voor leerachterstanden, kansenongelijkheid, mentale gezondheid en de impact op jongeren. 🧵1/10

🗣️ Minister in gesprek met PAIS-patiënten Op dinsdag 9 juni gingen patiënten en naasten van patiënten met verschillende post-acute infectiesyndromen (PAIS), waaronder long covid, ME en Q-koorts vermoeidheidssyndroom, in gesprek met minister Sophie Hermans. 🧵1/9

💊 ‘Er komt waarschijnlijk niet één pil tegen long covid’: onderzoeker legt uit waar de hoop ligt In De Gelderlander vertelt prof. dr. Niels Eijkelkamp (@umcutrecht.bsky.social) over long covid. 🧵1/7

🎉 Een mooie mijlpaal voor de #PEM #Pacing #Studie: de eerste deelnemer is een feit! In de PEM-Pacing-studie wordt onderzoek gedaan naar Post Exertionele Malaise (PEM), een invaliderende toename van klachten na fysieke, mentale of emotionele belasting. 🧵1/4

📌Ouders van kinderen met postinfectieuze aandoeningen (PAIS) krijgen soms te maken met meldingen bij Veilig Thuis. De ME/cvs Vereniging meldt dat dossiers in veel gevallen worden gesloten. Toch zijn er ook situaties geweest waarbij gedwongen maatregelen of behandelingen werden gestart.🧵1/4

📢 Parlementaire Enquêtecommissie Corona: long covid is niet voorbij Vrijdag zijn de openbare verhoren van de Parlementaire Enquêtecommissie Corona gestart. De commissie onderzoekt hoe tijdens de pandemie afwegingen zijn gemaakt tussen volksgezondheid en andere maatschappelijke belangen.🧵1/6

📢 Julian Bushoff dient amendement in voor behandeling en ondersteuning bij postinfectieuze aandoeningen Gisteren stond in de Tweede Kamer het debat over de voorjaarsbegroting van het Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) op de agenda.🧵1/11

Sommige boeken zijn romans waarin de hoofdpersoon PAIS heeft. Extra handig: bij de boeken staat aangegeven of ze ook beschikbaar zijn via Storytel of Kobo. Dank aan Jong Covid voor het verzamelen en delen van deze mooie lijst! 🧵3/3 #PAIS #LongCovid #ME #Leestip #JongCovid

💡 Of je nu zelf ziek bent, een naaste beter wilt begrijpen of als zorgverlener meer wilt leren over leven met een post-acuut infectieus syndroom, tussen deze tips zit ongetwijfeld iets waardevols. 🧵2/3

📚 Op zoek naar een goed boek over PAIS? Onze collega's van Jong Covid vroegen hun volgers naar boekentips over PAIS, waaronder long covid, ME, chronische Lyme en Q-koorts. Dat leverde een mooie verzameling Nederlandstalige boeken op die nu overzichtelijk op een rij zijn gezet.🧵1/3

📺 Terugkijktip: long covidpatiënten opnieuw in de kou? In Meldpunt Actueel werd vrijdag aandacht besteed aan de dreigende sluiting van de post-covid expertisecentra. Onze nieuwe voorzitter dr. Carina Pittens schoof aan en vertelde waarom patiënten zich zorgen maken. 🧵1/9

📢 PAIS Alliantie reageert op advies Gezondheidsraad: “Erkenning alleen is niet genoeg” De PAIS Alliantie, waar wij lid van zijn, heeft vandaag een uitgebreide reactie gestuurd aan minister Hermans en de @tweede-kamer.bsky.social naar aanleiding van het advies van de Gezondheidsraad over PAIS.🧵1/7

Kijktip: long covidzorg in Nederland Wat gebeurt er als de expertisecentra voor long covid per 2027 verdwijnen? Voor honderdduizenden patiënten staat er enorm veel op het spel. In Meldpunt Actueel wordt vrijdag aandacht besteed aan de gevolgen van de dreigende sluiting van deze centra.🧵1/5

ALV Long Covid Nederland Long Covid Nederland is een vereniging van en voor long covidpatiënten. Dat betekent: samen sterk staan, koers bepalen en onze stem laten horen. Op 30 mei 2026 organiseren we onze algemene ledenvergadering vanaf 13.00 uur. De bijeenkomst vindt online plaats via Zoom. 🧵1/4

🚨 Vrijwilliger communicatie gezocht! 💪🏻 Long Covid Nederland is ter ondersteuning van ons social mediateam op zoek naar een vrijwilliger met ervaring op het gebied van communicatie en/of journalistiek. 🧵1/4

🚨 Geef jouw input voor de long covid patiëntendag 2027! Vorig jaar organiseerde @longcovidnederland.bsky.social de allereerste landelijke long covid patiëntendag in de Jaarbeurs Utrecht en online. 🧵1/5

🖥️ Webinar over de belangrijke rol van het darm-microbioom na een infectie. Vaak hebben mensen met PAIS (post acute infectie syndromen, waaronder long covid, ME, Q-koorts, chronische lyme) klachten die te maken kunnen hebben met verstoorde darmflora.🧵1/4